Crescere famiglie eccezionali con bambini con bisogni speciali

È un dato di fatto: essere genitori è un duro lavoro. Ma quando allevi un bambino con bisogni speciali, il livello di cura e di stress non è solo più alto, ma sposta le fondamenta delle famiglie e aggiunge complessità inimmaginabili per tutte le persone coinvolte.

Disabilità fisiche, difficoltà di apprendimento, malattie, autismo, ADHD, ansia, disturbo ossessivo compulsivo e trauma dello sviluppo stanno cambiando il gioco dei genitori. In Nutrire i Futures , lavoriamo nel mondo delle famiglie eccezionali, quindi sappiamo fin troppo bene quanto possono diventare caotiche le cose quando ti occupi di un bambino con bisogni speciali. Sembra stressante perché lo è, e le parole non iniziano nemmeno a rendergli giustizia. Lo so perché l'ho vissuto.

Quando è arrivata la diagnosi di autismo di mia figlia, ero nuovo nell'essere un genitore single. La mia reazione emotiva non è stata né graziosa né aggraziata. Non molto tempo dopo è arrivata la notizia che aveva anche un'ansia estrema e un disturbo ossessivo compulsivo debilitante. Il dolore che accompagnava ogni visita medica era molto reale. Durante il lento processo di adattamento a una nuova normalità, sono diventato un guerriero. E dopo sei anni di combattimenti, avevo bisogno di una nuova via da seguire.

Nessuno può prepararti per le emozioni che derivano dall'essere genitori con bambini con bisogni speciali, specialmente come genitore single. È pieno di domande, insicurezza e eventuale accettazione della tua situazione, un percorso che non dovrebbe mai essere visto come una linea retta. Ogni nuova sfida per mio figlio può innescare vecchie emozioni che mi rimandano nel ciclo del dolore, che è pieno di pensieri negativi e strategie di coping tutt'altro che ideali.

Quello che alla fine ho imparato è che dovevo fare un piano, perché alla fine della giornata avevo un bambino molto speciale che aveva bisogno di me.

Una nuova normalità per bisogni speciali

Nel mio lavoro con le famiglie, vedo genitori con bisogni speciali che si affannano ad adattarsi al loro nuovo e inaspettato ruolo di manager sanitario per il loro bambino. Sono preparati per essere il catalizzatore necessario per fornire una qualità di vita complessivamente positiva per la loro famiglia, ma a molti non viene mai detto come.

Purtroppo, le famiglie ricevono poche istruzioni su come soddisfare al meglio i bisogni dei loro figli senza alimentare i livelli già tossici di stress familiare estremo. Lo stress all'interno delle famiglie con bisogni speciali è un argomento che non possiamo più ignorare.

Ecco quello che so che manca nel nostro mondo con bisogni speciali: la cura di sé dei genitori. E non la normale cura di sé. Abbiamo bisogno di pratiche profonde, persino radicali, di auto-compassione. Siamo tutti così preoccupati per i deficit dei nostri figli che nessuno sta guardando la crisi emotiva che sta accadendo nella vita dei genitori e della famiglia in generale.

Come genitori di bambini con bisogni speciali, dobbiamo aggiungerci di nuovo all'elenco delle cure familiari. In realtà abbiamo bisogno di essere il numero uno della lista, ma so che non è sempre possibile per i genitori con bisogni speciali. Quindi, se le tue esigenze di cura di te stesso non possono sedersi a capotavola, hai almeno bisogno di un posto.

Ripensa al giorno in cui è arrivata la diagnosi. Ti è stato detto di prepararti per il dolore, riconoscere i tuoi livelli di stress personale e rafforzare le tue relazioni familiari come parte della cura di tuo figlio? O hai iniziato subito a guidare tuo figlio da uno specialista dopo l'altro e a fare la fila per i farmaci?

Si tratta di due approcci molto diversi su molti livelli. Uno è privo della cura di sé dei genitori, mentre l'altro considera l'autocompassione dei genitori una parte necessaria della cura incentrata sulla famiglia. Sembra radicale, anche se non dovrebbe esserlo. In Nutrire i Futures vogliamo che la cura di sé dei genitori faccia parte della nuova normalità che deriva dalla diagnosi dei bisogni speciali, ed ecco perché.

Lo stress del caregiver ha un impatto sui bambini

Il dottor Stuart Shanker, psicologo infantile e fondatore del Centro MEHRIT, spiega che siamo genitori in un'epoca di livelli di stress tossico. Siamo stressati e i nostri figli sono stressati. I nostri corpi e il nostro cervello sono in overdrive tutto il giorno, ogni giorno, e tutto scorre nelle vite dei nostri figli.

Nel suo libro Auto-registrazione: come aiutare tuo figlio (e te) a interrompere il ciclo dello stress e ad impegnarsi con successo nella vita , il dottor Shanker descrive un corpo di ricerca sulla co-regolazione emotiva che mostra che la corteccia prefrontale del cervello di un bambino non è completamente sviluppata, quindi co-regola con la corteccia prefrontale di adulti significativi. Quando un adulto è in un ciclo di stress, anche la connessione 'inter-cervello' con il bambino è piena di quello stress. Il dottor Shanker descrive questa sincronizzazione cerebrale come una connessione 'bluetooth' o wireless tra bambini e adulti. Quando la connessione inter-cerebrale è calma e regolata, i comportamenti di stress si riducono.

C'è anche una ricerca polivagale da Dr. Stephen Porges e altri neuroscienziati che hanno scoperto che quando lo stress è alto, tutti noi finiamo per combattere, fuggire e congelarci più spesso. Questo stato ha un notevole impatto sulla salute a lungo termine sui bambini, sia tipici che con bisogni speciali.

Ecco che arriva il pezzo mancante che capovolgerà il tuo mondo, ma in senso positivo. I nostri figli sono i nostri specchi. Ci mostrano i nostri livelli di stress. Ogni giorno stressante degli adulti penetra nel sistema nervoso dei nostri figli e loro lo riflettono su di noi. Ogni volta che vediamo un aumento dell'ansia e dei comportamenti di stress nei nostri figli, dobbiamo dare una buona occhiata alla nostra vita quotidiana e ai nostri livelli di stress. È difficile pensare che noi stessi contribuiamo ai comportamenti di sfida dei nostri figli, ma la cosa buona è che non è mai troppo tardi per apportare cambiamenti e adottare un approccio più dolce e compassionevole.

La promessa del 10% di auto-compassione

I genitori di bambini con bisogni speciali richiedono più di una semplice pratica di auto-cura. Hanno bisogno di un'autocompassione sovralimentata, eccezionale e radicale. Dico ai genitori di immaginare di aver vinto la 'lotteria per la cura di sé' e di dover usare i soldi per prendersi più cura di se stessi o perderanno il premio. Tutto nella nostra vita è pieno di eccezionalità, e anche questa parte della nostra vita deve esserlo.

Chiedo alle famiglie di pensare a come cambierebbero le loro vite se prendessero il 10% dell'amore e dell'energia che hanno donato ogni giorno al loro bambino e lo restituissero a se stessi. Molti dicono che non possono, che sarebbe egoistico, che non c'è tempo. È naturale che i genitori con bisogni speciali siano super concentrati sui loro figli. Devono esserlo. Ma hanno anche bisogno di prendersi cura di se stessi per evitare il flusso discendente dell'ansia nei loro figli già compromessi. Quando ricordo loro quanto sia interconnesso lo stress all'interno delle famiglie, iniziano a pensare un po' di più a una lezione di yoga o a fare una nuotata.

Ecco alcune cose che i genitori con bisogni speciali possono provare quando entrano nel mondo dell'eccezionale cura di sé e compassione.

Diventa un guerriero pacifico

I genitori con bisogni speciali ci richiedono di combattere, quindi lo affrontiamo da una posizione di guerriero. Ma cosa succede se arriviamo a questo tipo di genitorialità da una direzione diversa? Uno in cui invece di bruciare la nostra scorta di energia come un guerriero aggressivo, ci fermiamo ogni giorno e riempiamo i nostri serbatoi con un'eccezionale compassione verso noi stessi. Ripeti ogni giorno che stai facendo il lavoro di un gigante e che lo stai facendo bene. So che questo è vero perché l'ho vissuto. Puoi essere un guerriero solo per così tanto tempo, poi ti schianti e nessuno vince.

La 'Luce per la cura di sé' non basta

Amo le terme. Adoro la musica, i colori tenui delle pareti, l'acqua ovunque e i servizi sono meravigliosi. È un'esperienza deliziosa, ma secondo me è 'luce per la cura di sé'. Come tutte le esperienze potenti, dobbiamo andare più in profondità per vedere i cambiamenti nel nostro pensiero, sentimento e comportamento. Purtroppo, mi ci sono voluti anni per capire questo fatto fondamentale: lasciare la spa e tornare nell'alveare di una casa stressante o di un lavoro impegnato non è ciò che chiamo saggio. In questi giorni terrò i miei cento dollari di soldi per la spa e opterò invece per la meditazione. Il App per lo spazio di testa è un'ottima opzione.

Scopri di più sull'auto-compassione

Recentemente, ho intrapreso una pratica più significativa e più approfondita dell'auto-compassione. L'auto-compassione va più in profondità del pensare che sia bello comprarti quella cosa costosa perché te lo meriti. È una pratica quotidiana più profonda in cui impari quanto sia necessario coltivare una voce gentile nella tua testa. Questa voce ti guiderà attraverso i giorni bui, gli appuntamenti medici, gli incontri IEP e qualunque cosa la tua vita eccezionale ti lancerà. L'auto-compassione vive in un punto debole dentro di te. Ti fornisce l'attenzione gentile necessaria ed è l'equilibrio tra tutte le attenzioni che devi dare agli altri.

Sappi che la compassione ha due parti necessarie

Ricordo ai genitori un concetto che ho imparato attraverso l'insegnante e autore di meditazione buddista Sharon Salzberg . La compassione ha due parti ugualmente importanti: la parte che dai agli altri e la parte che devi restituire a te stesso. I genitori non hanno problemi con la prima parte. È la seconda parte che non riescono a capire. Non gli è mai stato insegnato come prendersi cura di se stessi e nemmeno pensare che sia necessario. Ma lo è, e questa è la base per aiutare anche i nostri bambini con bisogni speciali a sentirsi meglio.

Invita consapevolmente i positivi nella tua vita

Un saggio insegnante di yoga una volta mi ha insegnato il potere di invitare cose positive e gioie nelle nostre vite, e la ragione per farlo è più profonda di quanto pensi. Questa pratica ci insegna che quando le nostre vite diventano più positive ed equilibrate, possiamo riflettere e osservare che i negativi si sono allontanati o almeno non occupano tanto spazio nelle nostre vite. Il lavoro di Barbara Frederickson suggerisce di ampliare e costruire stati positivi come gratitudine, gentilezza, compassione, gioia e pace. Provalo per un mese, guarda come cambia la tua vita e come cambierà anche il comportamento dei tuoi figli. Il positivo genera positivo e la gioia genera gioia, quindi fermati per celebrare i lati positivi, non importa quanto piccoli possano apparire.

Così sei pronto? Pronto a provare qualcosa che andrà a beneficio di tutta la tua famiglia? Inizia in piccolo. Fai una lista delle cose che vorresti fare per te stesso e ritagliati del tempo per farlo. La tua famiglia non è ordinaria, è eccezionale. E così sei tu.