Pagpapalaki ng mga Pambihirang Pamilyang may Mga Espesyal na Pangangailangan na mga Bata

Ito ay ibinigay: ang pagiging magulang ay mahirap na trabaho. Ngunit kapag nagpapalaki ka ng isang bata na may mga espesyal na pangangailangan, ang antas ng pangangalaga at stress ay hindi lamang mas mataas-ito ay nagbabago sa pundasyon ng mga pamilya at nagdaragdag ng hindi maisip na mga kumplikado para sa lahat ng kasangkot.

Ang mga pisikal na kapansanan, mga kapansanan sa pag-aaral, karamdaman, Autism, ADHD, Pagkabalisa, OCD, at Developmental Trauma ay mga pagbabago sa laro ng pagiging magulang. Sa Feeding Futures , nagtatrabaho kami sa mundo ng mga pambihirang pamilya, kaya alam na alam namin kung gaano kagulo ang mga bagay kapag nag-aalaga ka ng isang batang may mga espesyal na pangangailangan. Ito ay nakaka-stress dahil ito ay, at ang mga salita ay hindi kahit na nagsisimula upang gawin ito ng katarungan. Alam ko dahil nabuhay ako.

Nang dumating ang diagnosis ng Autism ng aking anak, bago ako sa pagiging single parent. Ang aking emosyonal na reaksyon ay hindi maganda o kaaya-aya. Hindi nagtagal ay dumating ang balita na mayroon din siyang matinding pagkabalisa at nakakapanghinang OCD. Ang kalungkutan na dumating sa bawat pagbisita sa doktor ay tunay na totoo. Sa mabagal na proseso ng pag-adjust sa bagong normal, naging mandirigma ako. At pagkatapos ng anim na taon ng pakikipaglaban, kailangan ko ng bagong paraan pasulong.

Walang sinuman ang makapaghahanda sa iyo para sa mga emosyong dulot ng pagiging magulang sa mga espesyal na pangangailangan ng mga bata, lalo na bilang isang solong magulang. Puno ito ng mga tanong, pagdududa sa sarili, at pagtanggap sa iyong sitwasyon—isang landas na hindi kailanman dapat makita bilang isang tuwid na linya. Ang bawat bagong hamon para sa aking anak ay maaaring mag-trigger ng mga lumang emosyon na nagpapabalik sa akin sa siklo ng kalungkutan, na puno ng mga negatibong kaisipan at mas mababa sa perpektong mga diskarte sa pagharap.

Ang natutunan ko sa huli ay kailangan kong gumawa ng plano, dahil sa pagtatapos ng araw, mayroon akong isang napaka-espesyal na bata na nangangailangan sa akin.

Isang Bagong Normal para sa Mga Espesyal na Pangangailangan

Sa aking trabaho kasama ang mga pamilya, nakikita ko ang mga magulang na may espesyal na pangangailangan na nagsusumikap na umangkop sa kanilang bago at hindi inaasahang tungkulin bilang tagapamahala ng pangangalagang pangkalusugan para sa kanilang anak. Sila ay handa na maging ang katalista na kailangan upang magbigay ng isang pangkalahatang positibong kalidad ng buhay para sa kanilang pamilya, ngunit marami ang hindi kailanman sinabihan kung paano.

Nakalulungkot, ang mga pamilya ay tumatanggap ng kaunting pagtuturo kung paano pinakamahusay na matugunan ang mga pangangailangan ng kanilang mga anak nang hindi pinapakain ang nakalalasong antas ng matinding stress ng pamilya. Ang stress sa loob ng mga espesyal na pangangailangan na sambahayan ay isang paksang hindi na natin maaaring balewalain.

Narito ang alam kong nawawala sa ating mundo ng mga espesyal na pangangailangan: pangangalaga sa sarili ng magulang. At hindi normal na pangangalaga sa sarili. Kailangan natin ng malalim, kahit na radikal, mga kasanayan sa pakikiramay sa sarili. Lahat tayo ay nababahala tungkol sa mga kakulangan ng ating mga anak na walang tumitingin sa emosyonal na krisis na nangyayari sa buhay ng mga magulang at pangkalahatang pamilya.

Bilang mga magulang ng mga batang may espesyal na pangangailangan, kailangan nating idagdag ang ating sarili pabalik sa listahan ng pangangalaga ng pamilya. Kailangan talaga naming maging numero uno sa listahan, ngunit alam kong hindi iyon laging posible para sa mga magulang na may espesyal na pangangailangan. Kaya, kung ang iyong mga pangangailangan sa pangangalaga sa sarili ay hindi maupo sa pinuno ng mesa ng pangangalaga ng pamilya, kailangan mo man lang ng upuan.

Isipin muli ang araw na dumating ang diagnosis. Sinabihan ka bang maghanda para sa kalungkutan, kilalanin ang iyong mga personal na antas ng stress, at palakasin ang iyong mga relasyon sa pamilya bilang bahagi ng pangangalaga ng iyong anak? O agad mong sinimulan na dalhin ang iyong anak sa sunud-sunod na espesyalista at pumila para sa mga parmasyutiko?

Ito ay dalawang magkaibang mga diskarte sa maraming antas. Ang isa ay walang pag-aalaga sa sarili ng magulang habang ang isa ay naglalagay ng pagiging habag sa sarili ng magulang bilang isang kinakailangang bahagi ng pangangalaga na nakatuon sa pamilya. Mukhang radikal, kahit na hindi dapat. Sa Feeding Futures gusto naming maging bahagi ng bagong normal ang pangangalaga sa sarili ng magulang na kasama ng diagnosis ng mga espesyal na pangangailangan, at narito kung bakit.

Mga Epekto ng Stress ng Caregiver sa mga Bata

Si Dr. Stuart Shanker, sikologo ng bata at Tagapagtatag ng The MEHRIT Center, ay nagpapaliwanag na kami ay pagiging magulang sa edad na may nakakalason na antas ng stress. Kami ay stressed at ang aming mga anak ay stressed. Ang ating mga katawan at utak ay nasa sobrang lakas sa buong araw, araw-araw, at lahat ng ito ay dumadaloy sa buhay ng ating mga anak.

Sa kanyang libro Self-Reg: Paano Tulungan ang Iyong Anak (at Ikaw) na Masira ang Stress Cycle at Matagumpay na Makisali sa Buhay , Inilalarawan ni Dr. Shanker ang isang pangkat ng pananaliksik sa emosyonal na co-regulation na nagpapakita na ang prefrontal cortex ng utak ng isang bata ay hindi ganap na nabuo, kaya ito ay nakikipagtulungan sa prefrontal cortex ng mga makabuluhang nasa hustong gulang. Kapag ang isang may sapat na gulang ay nasa isang stress cycle, ang 'inter-brain' na koneksyon sa bata ay puno rin ng stress na iyon. Inilarawan ni Dr. Shanker ang pag-sync ng utak na ito tulad ng isang 'bluetooth' o wireless na koneksyon sa pagitan ng mga bata at matatanda. Kapag ang inter-brain connection ay kalmado at regulated, nababawasan ang stress behavior.

Mayroon ding polyvagal research mula sa Dr. Stephen Porges at iba pang neuroscientist na makikita kapag mataas ang stress, lahat tayo ay mas madalas na lumalaban, lumipad, at nag-freeze. Ang estadong ito ay may malaking pangmatagalang epekto sa kalusugan sa mga bata, parehong karaniwan at may mga espesyal na pangangailangan.

Narito ang nawawalang piraso na magpapabaligtad sa iyong mundo, ngunit sa mabuting paraan. Ang ating mga anak ay ating mga salamin. Ipinapakita nila sa amin ang aming mga antas ng stress. Bawat nakaka-stress na pang-adulto na araw ay pumapasok sa sistema ng nerbiyos ng ating mga anak, at ibinabalik nila ito sa atin. Sa tuwing nakikita natin ang pagtaas ng pagkabalisa at pag-uugali ng stress sa ating mga anak, kailangan nating tingnang mabuti ang ating pang-araw-araw na buhay at ang ating sariling mga antas ng stress. Mahirap makita ang ating sarili bilang nag-aambag sa mga mapaghamong pag-uugali ng ating mga anak, ngunit ang maganda ay hindi pa huli ang lahat para gumawa ng mga pagbabago at gumamit ng mas malambot, mas mahabagin na diskarte.

Ang 10% na Pangako ng Habag sa Sarili

Ang mga magulang ng mga bata na may espesyal na pangangailangan ay nangangailangan ng higit pa sa pagtakbo ng pagsasanay sa pangangalaga sa sarili. Kailangan nila ng sobrang singil, katangi-tangi, at radikal na pakikiramay sa sarili. Sinasabi ko sa mga magulang na isipin na nanalo sila sa “self-care lottery” at kailangan nilang gamitin ang pera sa pag-aalaga ng kanilang mga sarili o mawawalan sila ng premyo. Ang lahat ng tungkol sa ating buhay ay puno ng mga kakaiba, at ang bahaging ito ng ating buhay ay kailangang maging.

Hinihiling ko sa mga pamilya na isipin kung paano magbabago ang kanilang buhay kung kunin nila ang 10% ng pagmamahal at lakas na ibinibigay nila araw-araw sa kanilang anak at ibinalik ito sa kanilang sarili. Maraming nagsasabing hindi nila kaya, na magiging makasarili, na walang oras. Natural lang na ang mga magulang na may espesyal na pangangailangan ay sobrang nakatutok sa kanilang mga anak. Dapat maging sila. Ngunit kailangan din nilang pangalagaan ang kanilang mga sarili upang maiwasan ang pababang daloy ng pagkabalisa sa kanilang mga anak na nakompromiso na. Kapag ipinaalala ko sa kanila kung gaano magkakaugnay ang stress sa loob ng mga pamilya, nagsisimula silang mag-isip nang kaunti pa tungkol sa isang klase sa yoga o paglangoy.

Narito ang ilang bagay na maaaring subukan ng mga magulang na may espesyal na pangangailangan sa pagpasok nila sa mundo ng pambihirang pangangalaga sa sarili at pakikiramay.

Maging Mapayapang Mandirigma

Ang pagiging magulang ng mga espesyal na pangangailangan ay nangangailangan sa amin na lumaban, kaya't ginagawa namin ito mula sa isang posisyon ng isang mandirigma. Ngunit paano kung dumating tayo sa ganitong uri ng pagiging magulang mula sa ibang direksyon? Isa kung saan sa halip na sunugin ang ating suplay ng enerhiya na parang isang agresibong mandirigma, humihinto tayo bawat araw at pinupuno ang ating mga tangke ng pambihirang habag sa ating sarili. Sabihin sa iyong sarili araw-araw na ginagawa mo ang trabaho ng isang higante at ginagawa mo ito nang maayos. Alam kong totoo ito dahil nabuhay ako. Maaari ka lamang maging isang mandirigma ng mahabang panahon, pagkatapos ay mag-crash ka, at walang mananalo.

Hindi Ito Pinutol ng 'Self-Care Light'

Mahilig ako sa mga spa. Gusto ko ang musika, ang mga naka-mute na kulay sa mga dingding, ang tubig sa lahat ng dako, at ang mga serbisyo ay kahanga-hanga. Ito ay isang kasiya-siyang karanasan, ngunit sa aking palagay, ito ay 'liwanag sa pangangalaga sa sarili.' Tulad ng lahat ng makapangyarihang karanasan, kailangan nating lumalim para makita ang mga pagbabago sa ating pag-iisip, pakiramdam, at pag-uugali. Nakalulungkot, inabot ng maraming taon para malaman ko ang pangunahing katotohanang ito—ang pag-alis sa spa at pagbalik sa bahay-pukyutan ng isang nakababahalang bahay o abalang trabaho ay hindi ang tinatawag kong matalino. Sa mga araw na ito, itatago ko ang aking daang dolyar na pera sa spa at sa halip ay pipiliin ko ang pagmumuni-muni. Ang Headspace app ay isang mahusay na pagpipilian.

Matuto Pa Tungkol sa Self-Compassion

Kamakailan, nagsagawa ako ng isang mas makabuluhan at mas malalim na pagsasanay ng pakikiramay sa sarili. Ang pagmamalasakit sa sarili ay mas malalim kaysa sa pag-iisip na masarap bilhin ang iyong sarili ng mamahaling bagay dahil karapat-dapat ka. Ito ay isang mas malalim na pang-araw-araw na kasanayan kung saan nalaman mo kung gaano kahalaga na linangin ang isang mabait na boses sa iyong ulo. Ang boses na ito ang magdadala sa iyo sa madidilim na mga araw, ang mga medikal na appointment, ang mga pagpupulong ng IEP, at anuman ang iyong pambihirang buhay ay ihagis sa iyo. Ang pagmamalasakit sa sarili ay nabubuhay sa loob ng isang malambot na lugar sa loob ng iyong sarili. Nagbibigay ito sa iyo ng labis na kinakailangang mabait na atensyon, at ito ang balanse sa lahat ng atensyon na kailangan mong ibigay sa iba.

Alamin Na May Dalawang Kinakailangang Bahagi ang Habag

Ipinaaalala ko sa mga magulang ang isang konsepto na natutunan ko sa pamamagitan ng guro at may-akda ng pagmumuni-muni ng Budista Sharon Salzberg . Ang pakikiramay ay may dalawang magkaparehong mahalagang bahagi: ang bahaging ibibigay mo sa iba at ang bahaging dapat mong ibalik sa iyong sarili. Walang isyu ang mga magulang sa unang bahagi. Ito ang pangalawang bahagi na hindi nila maalis ang kanilang ulo. Hindi pa sila tinuruan kung paano pangalagaan ang kanilang sarili o iniisip man lang na kailangan ito. Ngunit ito nga, at ito ang pundasyon ng pagtulong sa ating mga anak na may mga espesyal na pangangailangan na maging mas mahusay din.

Sinasadyang Mag-imbita ng Mga Positibo sa Iyong Buhay

Isang matalinong guro ng yoga ang minsang nagturo sa akin ng kapangyarihan ng pag-imbita ng mga positibo at kagalakan sa ating buhay, at ang dahilan para gawin ito ay mas malalim kaysa sa iyong iniisip. Ang kasanayang ito ay nagtuturo sa atin na kapag ang ating buhay ay naging mas positibo at balanse, maaari nating pagnilayan at pagmasdan na ang mga negatibo ay naalis na o hindi bababa sa hindi kumukuha ng mas maraming espasyo sa ating buhay. Ang trabaho ng Barbara Frederickson nagmumungkahi na palawakin at bumuo tayo ng mga positibong estado tulad ng pasasalamat, kabaitan, habag, kagalakan, at kapayapaan. Subukan ito sa loob ng isang buwan, tingnan kung paano nagbabago ang iyong buhay, at kung paano rin magbabago ang pag-uugali ng iyong mga anak. Ang positibo ay nagdudulot ng positibo, at ang kagalakan ay nagdudulot ng kagalakan, kaya huminto upang ipagdiwang ang mga positibo, gaano man kaliit ang mga ito.

Kaya, handa ka na ba? Handa nang subukan ang isang bagay na makikinabang sa iyong buong pamilya? Magsimula sa maliit. Gumawa ng isang listahan ng mga bagay na gusto mong gawin para sa iyong sarili, at maglaan ng oras upang gawin ito. Ang iyong pamilya ay hindi karaniwan, ito ay katangi-tangi. At ikaw din.