Creșterea unor familii excepționale cu copii cu nevoi speciale


Creșterea unor familii excepționale cu copii cu nevoi speciale

Este un dat: a fi părinte este o muncă grea. Dar atunci când creșteți un copil cu nevoi speciale, nivelul de îngrijire și stres nu este doar mai mare, ci schimbă bazele familiilor și adaugă complexități de neimaginat pentru toți cei implicați.


Dizabilitățile fizice, dizabilitățile de învățare, bolile, autismul, ADHD, anxietatea, TOC și traumele de dezvoltare sunt factori care schimbă jocul parental. La Hrănirea viitorilor , lucrăm în lumea familiilor excepționale, așa că știm prea bine cât de haotice pot deveni lucrurile atunci când ai grijă de un copil cu nevoi speciale. Sună stresant pentru că este, iar cuvintele nici măcar nu încep să-i facă dreptate. Știu pentru că am trăit-o.

Când a venit diagnosticul de autism al fiicei mele, eram nou în a fi părinte singur. Reacția mea emoțională nu a fost nici frumoasă, nici grațioasă. Nu după mult timp a venit vestea că avea, de asemenea, anxietate extremă și TOC debilitant. Durerea care venea la fiecare vizită la medic era foarte reală. În timpul procesului lent de adaptare la o nouă normalitate, am devenit un războinic. Și după șase ani de luptă, aveam nevoie de o nouă cale de urmat.

Nimeni nu te poate pregăti pentru emoțiile care vin odată cu creșterea copiilor cu nevoi speciale, mai ales ca părinte singur. Este plin de întrebări, îndoială de sine și eventual acceptare a situației tale - o cale care nu ar trebui să fie niciodată văzută ca o linie dreaptă. Fiecare nouă provocare pentru copilul meu poate declanșa emoții vechi care mă trimit înapoi în ciclul durerii, care este plin de gânduri negative și strategii de coping mai puțin decât ideale.

Ceea ce am învățat până la urmă este că a trebuit să-mi fac un plan, pentru că la sfârșitul zilei, am avut un copil cu totul special care avea nevoie de mine.


O nouă normalitate pentru nevoi speciale

În munca mea cu familiile, văd părinți cu nevoi speciale care se străduiesc să se adapteze la noul și neașteptat rol lor de manager de asistență medicală pentru copilul lor. Ei sunt pregătiți să fie catalizatorul necesar pentru a oferi o calitate generală pozitivă a vieții familiei lor, dar multora nu li se spune niciodată cum.

Din păcate, familiile primesc puține instrucțiuni despre cum să-și satisfacă cel mai bine nevoile copiilor lor fără a alimenta nivelul deja toxic de stres extrem de familie. Stresul din gospodăriile cu nevoi speciale este un subiect pe care nu îl mai putem ignora.


Iată ceea ce știu că lipsește în lumea noastră cu nevoi speciale: îngrijirea de sine parentală. Și nu o îngrijire normală de sine. Avem nevoie de practici profunde, chiar radicale, de autocompasiune. Cu toții suntem atât de îngrijorați de deficitele copiilor noștri încât nimeni nu se uită la criza emoțională care se întâmplă în viața părinților și a familiei în general.

Ca părinți ai copiilor cu nevoi speciale, trebuie să ne adăugăm înapoi pe lista de îngrijire a familiei. De fapt, trebuie să fim numărul unu pe listă, dar știu că nu este întotdeauna posibil pentru părinții cu nevoi speciale. Deci, dacă nevoile dvs. de îngrijire personală nu pot sta în fruntea mesei de îngrijire a familiei, aveți nevoie cel puțin de un loc.


Gândește-te la ziua în care a venit diagnosticul. Vi s-a spus să vă pregătiți pentru durere, să vă recunoașteți nivelurile personale de stres și să vă întăriți relațiile de familie ca parte a îngrijirii copilului dumneavoastră? Sau ai început imediat să conduci copilul la un specialist după altul și să faci coadă pentru produse farmaceutice?

Acestea sunt două abordări foarte diferite la mai multe niveluri. Unul este lipsit de îngrijirea de sine parentală, în timp ce celălalt pune autocompasiunea parentală ca o parte necesară a îngrijirii centrate pe familie. Sună radical, chiar dacă nu ar trebui să fie. La Hrănirea viitorilor dorim ca auto-îngrijirea părinților să facă parte din noua normalitate care vine odată cu diagnosticarea nevoilor speciale și iată de ce.

Stresul îngrijitorului afectează copiii

Dr. Stuart Shanker, psiholog pentru copii și fondator al Centrului MEHRIT, explică că suntem părinți într-o epocă a nivelurilor de stres toxice. Suntem stresați, iar copiii noștri sunt stresați. Corpurile și creierul nostru sunt în exces toată ziua, în fiecare zi și totul se revarsă în viața copiilor noștri.

În cartea lui Self-Reg: Cum să vă ajutați copilul (și pe dumneavoastră) să întrerupeți ciclul stresului și să vă implicați cu succes în viață , Dr. Shanker descrie un corp de cercetare privind coreglarea emoțională care arată că cortexul prefrontal al creierului unui copil nu este complet dezvoltat, așa că se corelează cu cortexul prefrontal al adulților semnificativi. Când un adult se află într-un ciclu de stres, conexiunea „inter-creier” cu copilul este, de asemenea, plină de acest stres. Dr. Shanker descrie această sincronizare a creierului ca pe o conexiune „bluetooth” sau fără fir între copii și adulți. Când conexiunea inter-creier este calmă și reglată, comportamentele de stres sunt reduse.


Există și cercetări polivagale din Dr. Stephen Porges și alți oameni de știință în neuroștiință care s-au descoperit când stresul este mare, toți ne luptăm, fugim și înghețăm mai des. Această stare are efecte substanțiale pe termen lung asupra sănătății copiilor, atât tipice, cât și cu nevoi speciale.

Iată piesa lipsă care îți va întoarce lumea cu susul în jos, dar într-un sens bun. Copiii noștri sunt oglinzile noastre. Ele ne arată nivelul nostru de stres. Fiecare zi de adulți stresantă se infiltrează în sistemul nervos al copiilor noștri, iar ei ni-l reflectă înapoi. Ori de câte ori vedem o creștere a anxietății și a comportamentelor de stres la copiii noștri, trebuie să ne uităm bine la viața noastră de zi cu zi și la propriul nivel de stres. Este greu să ne vedem ca contribuind la comportamentele provocatoare ale copiilor noștri, dar lucrul bun este că niciodată nu este prea târziu să facem schimbări și să adoptăm o abordare mai blândă și mai plină de compasiune.

Promisiunea de autocompasiune de 10%

Părinții copiilor cu nevoi speciale necesită mai mult decât o practică de auto-îngrijire. Au nevoie de o autocompasiune supraalimentată, excepțională și radicală. Le spun părinților să-și imagineze că au câștigat „loteria auto-îngrijirii” și trebuie să folosească banii pentru a se îngriji mai bine de ei înșiși, altfel vor pierde premiul. Totul despre viața noastră este plin de excepționalități, iar această parte a vieții noastre trebuie să fie, de asemenea.

Rog familiile să se gândească cum s-ar schimba viața lor dacă ar lua 10% din dragostea și energia pe care le-au donat în fiecare zi copilului lor și și-ar da înapoi. Mulți spun că nu pot, că ar fi egoist, că nu există timp. Este firesc ca părinții cu nevoi speciale să fie foarte concentrați asupra copiilor lor. Trebuie să fie. Dar, de asemenea, trebuie să aibă grijă de ei înșiși pentru a evita fluxul descendent al anxietății în copiii lor deja compromisi. Când le reamintesc cât de interconectat este stresul în cadrul familiilor, încep să se gândească puțin mai mult la un curs de yoga sau la acea înotare.

Iată câteva lucruri pe care părinții cu nevoi speciale le pot încerca în timp ce pășesc în lumea excepțională a îngrijirii de sine și a compasiunii.

Deveniți un războinic pașnic

Creșterea cu nevoi speciale ne cere să luptăm, așa că mergem la asta dintr-o poziție de războinic. Dar dacă venim la acest tip de parenting dintr-o altă direcție? Unul în care, în loc să ne ardem prin sursa de energie ca un războinic agresiv, ne oprim în fiecare zi și ne umplem rezervoarele cu o compasiune excepțională față de noi înșine. Spune-ți în fiecare zi că faci treaba unui gigant și că o faci bine. Știu că este adevărat pentru că l-am trăit. Poți fi un războinic atât de mult timp, apoi te prăbușești și nimeni nu câștigă.

„Lumina de auto-îngrijire” pur și simplu nu o reduce

Iubesc spa-urile. Iubesc muzica, culorile stinse de pe pereți, apa peste tot, iar serviciile sunt minunate. Este o experiență încântătoare, dar, în opinia mea, este „lumină pentru îngrijirea de sine”. Ca toate experiențele puternice, trebuie să mergem mai adânc pentru a vedea schimbări în gândirea, sentimentul și comportamentul nostru. Din păcate, mi-au luat ani de zile să-mi dau seama de acest fapt de bază – să părăsesc spa și să mă întorc în stupul unei case stresante sau a unei slujbe ocupate nu este ceea ce eu numesc înțelept. Zilele acestea îmi voi păstra suta de dolari din banii de spa și, în schimb, voi opta pentru meditație. The Aplicația Headspace este o opțiune grozavă.

Aflați mai multe despre autocompasiune

Recent, am preluat o practică mai semnificativă și mai profundă a autocompasiunii. Compasiunea de sine merge mai profund decât a crede că este frumos să-ți cumperi acel lucru scump pentru că îl meriți. Este o practică zilnică mai profundă în care înveți cât de necesar este să cultivi o voce bună în capul tău. Această voce vă va ajuta să treceți prin zilele negre, întâlnirile medicale, întâlnirile IEP și orice vă va arunca viața excepțională. Compasiunea de sine trăiește într-un punct slab din interiorul tău. Îți oferă atenția de amabilitate atât de necesară și este echilibrul tuturor atenției pe care trebuie să o acordi celorlalți.

Să știi că compasiunea are două părți necesare

Le amintesc părinților de un concept pe care l-am învățat prin profesorul și autorul de meditație budistă Sharon Salzberg . Compasiunea are două părți la fel de importante: partea pe care o dai altora și partea pe care trebuie să o dai înapoi. Părinții nu au probleme cu prima parte. Este a doua parte în care nu pot să-și înțeleagă capul. Ei nu au fost niciodată învățați cum să aibă grijă de ei înșiși sau chiar cred că este necesar. Dar este și acesta este fundamentul pentru a ne ajuta și copiii noștri cu nevoi speciale să se simtă mai bine.

Invitați în mod conștient elemente pozitive în viața voastră

Un profesor de yoga înțelept m-a învățat odată puterea de a invita lucruri pozitive și bucurii în viața noastră, iar motivul pentru care să o fac este mai profund decât crezi. Această practică ne învață că atunci când viața noastră devine mai pozitivă și mai echilibrată, putem reflecta și observa că negativele s-au îndepărtat sau cel puțin nu ocupă atât de mult spațiu în viața noastră. Lucrarea lui Barbara Frederickson sugerează să lărgim și să construim stări pozitive, cum ar fi recunoștința, bunătatea, compasiunea, bucuria și pacea. Încearcă o lună, vezi cum se schimbă viața ta și cum se va schimba și comportamentul copiilor tăi. Pozitivul naște pozitiv, iar bucuria generează bucurie, așa că faceți o pauză pentru a sărbători aspectele pozitive, oricât de mici ar părea.

Deci, ești gata? Ești gata să încerci ceva care să-ți beneficieze întreaga familie? Începe mic. Fă o listă cu lucrurile pe care ai dori să le faci pentru tine și fă-ți timp pentru a le face. Familia ta nu este obișnuită, este excepțională. Asa si tu.