تربية أسر استثنائية من ذوي الاحتياجات الخاصة

إنه أمر مفروغ منه: الأبوة والأمومة عمل شاق. ولكن عندما تقوم بتربية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة ، فإن مستوى الرعاية والتوتر ليس فقط أعلى - إنه يغير أسس الأسرة ويضيف تعقيدات لا يمكن تصورها لجميع المعنيين.

الإعاقات الجسدية ، وصعوبات التعلم ، والمرض ، والتوحد ، واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، والقلق ، والوسواس القهري ، والصدمات التنموية كلها عوامل تغير قواعد اللعبة. في تغذية العقود الآجلة ، نحن نعمل في عالم عائلات استثنائية ، لذلك نحن نعلم جيدًا كيف يمكن أن تصبح الأمور فوضوية عندما تقوم برعاية طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة. يبدو الأمر مرهقًا لأنه كذلك ، والكلمات لا تبدأ حتى في تحقيق العدالة. أعلم لأنني عشت ذلك.

عندما جاء تشخيص ابنتي بالتوحد ، كنت جديدًا على أن أكون والدًا وحيدًا. لم تكن ردة فعلي العاطفية جميلة ولا رشيقة. لم يمض وقت طويل على ظهور الأخبار التي تفيد بأنها تعاني أيضًا من القلق الشديد والوسواس القهري المنهك. كان الحزن الذي جاء مع كل زيارة للطبيب حقيقيًا جدًا. خلال العملية البطيئة للتكيف مع الوضع الطبيعي الجديد ، أصبحت محاربًا. وبعد ست سنوات من القتال ، كنت بحاجة إلى طريق جديد للمضي قدمًا.

لا أحد يستطيع أن يعدك للمشاعر التي تأتي مع الأبوة والأمومة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، خاصة لو كنت والدًا وحيدًا. إنه مليء بالأسئلة والشك الذاتي والقبول النهائي لموقفك - وهو طريق لا ينبغي أبدًا اعتباره خطًا مستقيمًا. يمكن أن يؤدي كل تحدٍ جديد لطفلي إلى إثارة مشاعر قديمة تعيدني إلى دورة الحزن المليئة بالأفكار السلبية وأقل من استراتيجيات المواجهة المثالية.

ما تعلمته في النهاية هو أنه كان علي أن أضع خطة ، لأنه في نهاية اليوم ، كان لدي طفل مميز للغاية احتاجني.

معيار جديد لذوي الاحتياجات الخاصة

في عملي مع العائلات ، أرى الآباء من ذوي الاحتياجات الخاصة يتدافعون للتكيف مع دورهم الجديد وغير المتوقع كمدير رعاية صحية لأطفالهم. إنهم مستعدون ليكونوا الحافز الضروري لتوفير نوعية حياة إيجابية عامة لأسرهم ، ولكن لم يتم إخبار الكثيرين كيف.

للأسف ، تتلقى العائلات القليل من التعليمات حول أفضل السبل لتلبية احتياجات أطفالهم دون تغذية المستويات السامة بالفعل من ضغوط الأسرة الشديدة. الضغط داخل أسر ذوي الاحتياجات الخاصة هو موضوع لم يعد بإمكاننا تجاهله.

إليكم ما أعلم أنه مفقود في عالمنا الخاص بالاحتياجات الخاصة: الرعاية الذاتية للوالدين. وليس الاعتناء بالنفس الطبيعي. نحن بحاجة إلى ممارسات عميقة ، وحتى جذرية ، للتعاطف مع الذات. نحن جميعًا قلقون جدًا بشأن عجز أطفالنا لدرجة أنه لا أحد ينظر إلى الأزمة العاطفية التي تحدث في حياة الوالدين والعائلة بشكل عام.

بصفتنا آباء لأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، نحتاج إلى إضافة أنفسنا مرة أخرى إلى قائمة رعاية الأسرة. نحتاج في الواقع إلى أن نكون رقم واحد في القائمة ، لكنني أعلم أن هذا ليس ممكنًا دائمًا للآباء ذوي الاحتياجات الخاصة. لذلك ، إذا كانت احتياجات الرعاية الذاتية الخاصة بك لا يمكن أن تجلس على رأس طاولة رعاية الأسرة ، فأنت على الأقل بحاجة إلى مقعد.

فكر في العودة إلى اليوم الذي جاء فيه التشخيص. هل طُلب منك الاستعداد للحزن ، والتعرف على مستويات التوتر الشخصية لديك ، وتقوية علاقاتك العائلية كجزء من رعاية طفلك؟ أو هل بدأت على الفور في قيادة طفلك إلى اختصاصي تلو الآخر واصطفت في طابور الأدوية؟

هذان نهجان مختلفان للغاية على العديد من المستويات. أحدهما يخلو من الرعاية الذاتية للوالدين بينما يضع الآخر تعاطف الوالدين مع الذات كجزء ضروري من الرعاية التي تركز على الأسرة. يبدو متطرفًا ، على الرغم من أنه لا ينبغي أن يكون كذلك. في تغذية العقود الآجلة نريد أن تكون الرعاية الذاتية للوالدين جزءًا من الوضع الطبيعي الجديد الذي يأتي مع تشخيص الاحتياجات الخاصة ، وإليك السبب.

يؤثر إجهاد مقدم الرعاية على الأطفال

يوضح الدكتور ستيوارت شانكر ، عالم نفس الأطفال ومؤسس مركز MEHRIT ، أننا نربي في عصر مستويات التوتر السامة. نحن متوترون وأطفالنا مرهقون. إن أجسادنا وأدمغتنا تعمل بشكل زائد عن الحد طوال اليوم وكل يوم ، وكل ذلك يتدفق إلى حياة أطفالنا.

في كتابه التسجيل الذاتي: كيف تساعد طفلك (وأنت) على كسر دائرة التوتر والانخراط بنجاح في الحياة ، يصف الدكتور شانكر مجموعة من الأبحاث حول التنظيم العاطفي المشترك الذي يُظهر أن قشرة الفص الجبهي لدماغ الطفل لم يتم تطويرها بشكل كامل ، لذلك فهي تتعاون مع قشرة الفص الجبهي للبالغين المهمين. عندما يكون الشخص البالغ في دورة إجهاد ، فإن الاتصال 'بين الدماغ' مع الطفل يكون مليئًا أيضًا بهذا الضغط. يصف د. شانكر مزامنة الدماغ هذه مثل 'البلوتوث' أو الاتصال اللاسلكي بين الأطفال والبالغين. عندما يكون الاتصال بين الدماغ هادئًا ومنظمًا ، تقل سلوكيات التوتر.

هناك أيضا بحث متعدد من الدكتور ستيفن بورجيس وعلماء الأعصاب الآخرين الذين تم العثور عليهم عندما يكون التوتر مرتفعًا ، فإننا جميعًا نميل إلى القتال والهروب والتجميد في كثير من الأحيان. هذه الحالة لها تأثيرات صحية كبيرة طويلة المدى على الأطفال ، سواء النموذجيين أو ذوي الاحتياجات الخاصة.

هنا تأتي القطعة المفقودة التي ستقلب عالمك رأسًا على عقب ، ولكن بطريقة جيدة. أطفالنا هم مرايانا. يظهرون لنا مستويات التوتر لدينا. كل يوم بالغ مرهق يتسرب إلى الجهاز العصبي لأطفالنا ، ويعكسه لنا. عندما نرى ارتفاعًا في سلوكيات القلق والتوتر لدى أطفالنا ، نحتاج إلى إلقاء نظرة فاحصة على حياتنا اليومية ومستويات التوتر لدينا. من الصعب أن نرى أنفسنا كمساهمين في السلوكيات الصعبة لأطفالنا ، ولكن الشيء الجيد هو أنه لم يفت الأوان أبدًا لإجراء تغييرات وتبني نهج أكثر ليونة ورحمة.

وعد 10٪ بالتعاطف مع الذات

يحتاج آباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة إلى أكثر من مجرد ممارسة الرعاية الذاتية في المصنع. إنهم بحاجة إلى تعاطف مع الذات فائق الشحن واستثنائي وجذري. أقول للوالدين أن يتخيلوا أنهم ربحوا 'يانصيب الرعاية الذاتية' وعليهم استخدام المال في رعاية أنفسهم بشكل أفضل وإلا سيفقدون الجائزة. كل شيء في حياتنا مليء بالاستثناءات ، وهذا الجزء من حياتنا يجب أن يكون كذلك.

أطلب من العائلات التفكير في كيفية تغيير حياتهم إذا أخذوا 10٪ من الحب والطاقة التي تبرعوا بها كل يوم لأطفالهم وأعادوها إلى أنفسهم. يقول الكثيرون إنهم لا يستطيعون ، وأن الأمر سيكون أنانيًا ، وأنه لا يوجد وقت. من الطبيعي أن يركز الآباء ذوو الاحتياجات الخاصة بشكل كبير على أطفالهم. أنها يجب أن تكون. لكنهم يحتاجون أيضًا إلى الاعتناء بأنفسهم لتجنب تدفق القلق إلى أطفالهم المعرضين للخطر بالفعل. عندما أذكرهم بمدى ترابط التوتر داخل العائلات ، يبدأون في التفكير أكثر قليلاً في فصل اليوجا أو الذهاب لممارسة السباحة.

إليك بعض الأشياء التي يمكن للوالدين من ذوي الاحتياجات الخاصة تجربتها أثناء دخولهم عالم الرعاية الذاتية والرحمة الاستثنائية.

كن محاربًا سلميًا

تتطلب منا تربية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة القتال ، لذلك نتعامل معها من موقع المحارب. ولكن ماذا لو توصلنا إلى هذا النوع من الأبوة من اتجاه مختلف؟ واحد حيث بدلاً من حرق إمدادات الطاقة لدينا مثل المحارب العدواني ، نتوقف كل يوم ونملأ دباباتنا بتعاطف استثنائي تجاه أنفسنا. أخبر نفسك كل يوم أنك تقوم بعمل عملاق وأنك تقوم به بشكل جيد. أعرف أن هذا صحيح لأنني عشته. يمكنك فقط أن تكون محاربًا لفترة طويلة ، ثم تتحطم ولا يفوز أحد.

'ضوء العناية الذاتية' لا يقطعه

أنا أحب المنتجعات الصحية. أحب الموسيقى والألوان الصامتة على الجدران والمياه في كل مكان والخدمات رائعة. إنها تجربة مبهجة ، لكنها في رأيي 'ضوء رعاية ذاتية'. مثل كل التجارب القوية ، علينا التعمق في رؤية التغييرات في تفكيرنا وشعورنا وسلوكنا. للأسف ، لقد استغرق الأمر سنوات حتى أدرك هذه الحقيقة الأساسية - مغادرة المنتجع الصحي والعودة إلى خلية النحل في منزل مرهق أو وظيفة مزدحمة ليس ما أسميه حكيمًا. سأحتفظ هذه الأيام بمائة دولار من أموال المنتجع الصحي وأختار بدلاً من ذلك التأمل. ال تطبيق Headspace هو خيار رائع.

تعلم المزيد عن التعاطف مع الذات

في الآونة الأخيرة ، بدأت في ممارسة التعاطف مع الذات أكثر أهمية وأكثر عمقًا. إن التعاطف مع الذات أعمق من التفكير في أنه من الجيد أن تشتري لنفسك هذا الشيء الباهظ الثمن لأنك تستحقه. إنها ممارسة يومية أعمق حيث تتعلم مدى ضرورة تكوين صوت لطيف في رأسك. سيوصلك هذا الصوت خلال الأيام المظلمة ، والمواعيد الطبية ، واجتماعات IEP ، وأيًا كانت حياتك الاستثنائية التي ستلقي بها عليك. يعيش التعاطف مع الذات في مكان ضعيف داخل نفسك. إنه يوفر لك الاهتمام اللطيف الذي تشتد الحاجة إليه ، وهو التوازن بين كل الاهتمام الذي يجب أن توليه للآخرين.

اعلم أن الرحمة لها جزءان ضروريان

أذكر الوالدين بمفهوم تعلمته من خلال مدرس التأمل البوذي والمؤلف شارون سالزبرغ . للشفقة جزئين متساويين في الأهمية: الجزء الذي تعطيه للآخرين والجزء الذي يجب أن تعطيه لنفسك. الآباء ليس لديهم مشكلة مع الجزء الأول. إنه الجزء الثاني الذي لا يستطيعون التحكم فيه. لم يتعلموا أبدًا كيف يعتنون بأنفسهم أو حتى يعتقدون أنه ضروري. ولكنه كذلك ، وهذا هو الأساس لمساعدة أطفالنا ذوي الاحتياجات الخاصة على الشعور بالتحسن أيضًا.

ادعُ الإيجابيات بوعي إلى حياتك

لقد علمني مدرس يوغا حكيم ذات مرة قوة دعوة الإيجابيات والأفراح إلى حياتنا ، والسبب في القيام بذلك أعمق مما تعتقد. تعلمنا هذه الممارسة أنه عندما تصبح حياتنا أكثر إيجابية وتوازنًا ، يمكننا أن نفكر ونلاحظ أن السلبيات قد انحرفت أو على الأقل لا تشغل مساحة كبيرة في حياتنا. عمل باربرا فريدريكسون يقترح علينا أن نوسع ونبني حالات إيجابية مثل الامتنان واللطف والرحمة والفرح والسلام. جربها لمدة شهر ، وشاهد كيف تتغير حياتك ، وكيف سيتغير سلوك أطفالك أيضًا. الإيجابية تولد الإيجابية ، والفرح يولد الفرح ، لذا توقف للاحتفال بالإيجابيات ، مهما بدت صغيرة.

هل انت جاهز؟ هل أنت مستعد لتجربة شيء سيفيد عائلتك بأكملها؟ تبدأ صغيرة. ضع قائمة بالأشياء التي تود أن تفعلها لنفسك ، وخصص وقتًا للقيام بذلك. عائلتك ليست عادية ، إنها استثنائية. و انت ايضا.