Vychováváme výjimečné rodiny s dětmi se speciálními potřebami

Je to dané: rodičovství je těžká práce. Ale když vychováváte dítě se speciálními potřebami, úroveň péče a stresu není jen vyšší – posouvá to základy rodin a přidává nepředstavitelné složitosti pro všechny zúčastněné.

Tělesné postižení, poruchy učení, nemoci, autismus, ADHD, úzkost, OCD a vývojová traumata mění rodičovskou hru. Na Feeding Futures , pracujeme ve světě výjimečných rodin, takže moc dobře víme, jak chaotické může být, když se staráte o dítě se speciálními potřebami. Zní to stresující, protože to tak je, a slova to ani nezačnou dělat spravedlnosti. Vím to, protože jsem to prožil.

Když mé dceři diagnostikovali autismus, byl jsem novým rodičem. Moje emocionální reakce nebyla ani hezká, ani půvabná. Nedlouho poté přišla zpráva, že má také extrémní úzkost a vysilující OCD. Smutek, který přicházel s každou návštěvou lékaře, byl velmi skutečný. Během pomalého procesu přizpůsobování se novému normálu jsem se stal válečníkem. A po šesti letech bojů jsem potřeboval novou cestu vpřed.

Nikdo vás nemůže připravit na emoce, které s sebou přináší výchova dětí se speciálními potřebami, zvláště jako osamělý rodič. Je plná otázek, pochybností a případného přijetí vaší situace – cesta, která by nikdy neměla být chápána jako přímka. Každá nová výzva pro mé dítě může vyvolat staré emoce, které mě pošlou zpět do cyklu smutku, který je plný negativních myšlenek a méně než ideálních strategií zvládání.

Nakonec jsem se dozvěděl, že jsem si musel udělat plán, protože na konci dne jsem měl velmi zvláštní dítě, které mě potřebovalo.

Nový normál pro speciální potřeby

Při své práci s rodinami vidím rodiče se speciálními potřebami, jak se snaží přizpůsobit své nové a nečekané roli manažera zdravotní péče pro své dítě. Jsou připraveni být katalyzátorem potřebným k zajištění celkově pozitivní kvality života své rodiny, ale mnohým se nikdy neřekne jak.

Je smutné, že rodiny dostávají jen málo instrukcí, jak nejlépe uspokojit potřeby svých dětí, aniž by přiživovaly už tak toxické úrovně extrémního rodinného stresu. Stres v domácnostech se speciálními potřebami je téma, které již nemůžeme ignorovat.

Zde je to, co vím, že v našem světě se speciálními potřebami chybí: rodičovská péče o sebe. A ne normální péče o sebe. Potřebujeme hluboké, dokonce radikální praktiky sebesoucitu. Všichni jsme tak znepokojeni deficity našich dětí, že se nikdo nedívá na emoční krizi, která se odehrává v životech rodičů a celé rodiny.

Jako rodiče dětí se speciálními potřebami se musíme přidat zpět na seznam rodinné péče. Ve skutečnosti musíme být číslo jedna na seznamu, ale vím, že to není vždy možné pro rodiče se speciálními potřebami. Takže pokud vaše potřeby péče o sebe nemohou sedět v čele stolu rodinné péče, potřebujete alespoň místo.

Vzpomeňte si na den, kdy přišla diagnóza. Bylo vám řečeno, abyste se v rámci péče o své dítě připravili na zármutek, rozpoznali míru svého osobního stresu a posílili své rodinné vztahy? Nebo jste hned začali vozit dítě k jednomu specialistovi za druhým a stát frontu na farmaka?

Jedná se o dva velmi odlišné přístupy na mnoha úrovních. Jeden postrádá rodičovskou péči o sebe, zatímco druhý klade rodičovský soucit k sobě samému jako nezbytnou součást péče zaměřené na rodinu. Zní to radikálně, i když by to tak nemělo být. Na Feeding Futures chceme, aby sebepéče rodičů byla součástí nového normálu, který přichází s diagnózou speciálních potřeb, a zde je důvod.

Stres pečovatele má dopad na děti

Dr. Stuart Shanker, dětský psycholog a zakladatel The MEHRIT Centre, vysvětluje, že jsme výchovou ve věku toxického stresu. Jsme ve stresu my a naše děti. Naše těla a mozky jsou celý den, každý den v přetížení a to vše proudí do života našich dětí.

Ve své knize Self-Reg: Jak pomoci svému dítěti (a vám) prolomit stresový cyklus a úspěšně se zapojit do života , Dr. Shanker popisuje soubor výzkumů o emocionální koregulaci, který ukazuje, že prefrontální kůra dětského mozku není plně vyvinuta, takže koreguluje s prefrontálním kortexem významných dospělých. Když je dospělý ve stresovém cyklu, „mezimozkové“ spojení s dítětem je také plné tohoto stresu. Dr. Shanker popisuje tuto synchronizaci mozku jako „bluetooth“ nebo bezdrátové spojení mezi dětmi a dospělými. Když je mezimozkové spojení klidné a regulované, stresové chování se snižuje.

Existuje také polyvagální výzkum od Dr. Stephen Porges a další neurovědci, kteří zjistili, že když je stres vysoký, všichni se častěji vrháme do boje, utíkáme a mrzneme. Tento stav má značné dlouhodobé zdravotní dopady na děti, a to jak typické, tak se speciálními potřebami.

Zde přichází chybějící kousek, který obrátí váš svět naruby, ale v dobrém slova smyslu. Naše děti jsou našimi zrcadly. Ukazují nám úroveň našeho stresu. Každý stresující dospělý den proniká do nervového systému našich dětí a ony to odráží zpět k nám. Kdykoli vidíme nárůst úzkosti a stresového chování u našich dětí, musíme se dobře podívat na náš každodenní život a na naši vlastní úroveň stresu. Je těžké vidět, že sami přispíváme k náročnému chování našich dětí, ale dobrá věc je, že nikdy není pozdě na to, abychom provedli změny a přijali měkčí a soucitnější přístup.

Slib 10% sebesoucitu

Rodiče dětí se speciálními potřebami vyžadují více než jen běžnou praxi sebeobsluhy. Potřebují nabitý, výjimečný a radikální sebesoucit. Říkám rodičům, aby si představili, že vyhráli „loterii o sebeobsluhu“ a že peníze musí použít na to, aby se o sebe lépe postarali, jinak o cenu přijdou. Všechno v našem životě je plné výjimečnosti a tato část našeho života musí být také.

Žádám rodiny, aby se zamyslely nad tím, jak by se změnil jejich život, kdyby vzaly 10 % lásky a energie, kterou každý den věnovaly svému dítěti, a vrátily je sobě. Mnozí říkají, že nemohou, že by to bylo sobecké, že není čas. Je přirozené, že rodiče se speciálními potřebami se super zaměřují na své děti. Musí být. Ale také se o sebe musí postarat, aby se vyhnuly spádu úzkosti do svých již tak ohrožených dětí. Když jim připomenu, jak je stres v rodinách propojený, začnou trochu víc přemýšlet o hodině jógy nebo o plavání.

Zde je několik věcí, které mohou rodiče se speciálními potřebami vyzkoušet, když vstoupí do světa výjimečné péče o sebe a soucitu.

Staňte se mírumilovným bojovníkem

Rodičovství se speciálními potřebami od nás vyžaduje, abychom bojovali, takže na to jdeme z pozice válečníka. Ale co když na tento typ rodičovství přijdeme z jiného směru? Takový, kde místo toho, abychom spalovali naše zásoby energie jako agresivní válečník, se každý den zastavíme a naplníme své nádrže s výjimečným soucitem vůči sobě. Řekněte si každý den, že děláte práci obra a že ji děláte dobře. Vím, že je to pravda, protože jsem to prožil. Můžete být válečníkem jen tak dlouho, pak se zhroutíte a nikdo nevyhraje.

„Světlo pro sebeobsluhu“ to prostě neškrtne

Miluju lázně. Miluji hudbu, tlumené barvy na stěnách, všude vodu a služby jsou úžasné. Je to nádherný zážitek, ale podle mého názoru je to „světlo pro sebeobsluhu“. Jako všechny silné zážitky musíme jít hlouběji, abychom viděli změny v našem myšlení, cítění a chování. Bohužel mi trvalo roky, než jsem přišel na tento základní fakt – opustit lázně a vrátit se do úlu stresujícího domu nebo rušné práce není to, co nazývám moudrým. V těchto dnech si nechám svých sto dolarů z lázeňských peněz a místo toho se rozhodnu pro meditaci. The Aplikace Headspace je skvělá možnost.

Zjistěte více o sebesoucitu

Nedávno jsem se ujal významnější a hlubší praxe sebesoucitu. Sebe-soucit jde hlouběji než si myslet, že je hezké si koupit tu drahou věc, protože si to zasloužíte. Je to hlubší každodenní praxe, kde se naučíte, jak je nutné pěstovat v hlavě laskavý hlas. Tento hlas vás provede temnými dny, lékařskými schůzkami, schůzkami IEP a vším, co na vás váš výjimečný život hodí. Sebe-soucit žije v měkkém místě ve vás samých. Poskytuje vám tolik potřebnou laskavou pozornost a je to rovnováha veškeré pozornosti, kterou musíte věnovat ostatním.

Vězte, že soucit má dvě nezbytné části

Připomínám rodičům koncept, který jsem se naučil od učitele a autora buddhistické meditace Sharon Salzbergová . Soucit má dvě stejně důležité části: část, kterou dáváte druhým, a část, kterou musíte vrátit sami sobě. S prvním dílem nemají rodiče žádný problém. Je to druhá část, kterou si nenechají ujít. Nikdy se neučili, jak se o sebe starat, ani si to nemysleli, že je to nutné. Ale je to tak, a to je základem pomoci našim dětem se speciálními potřebami, aby se také cítily lépe.

Vědomě pozvěte do svého života pozitiva

Moudrý učitel jógy mě kdysi naučil, jakou sílu můžeme do našich životů pozvat pozitiva a radosti, a důvod, proč to dělat, je hlubší, než si myslíte. Tato praxe nás učí, že když se naše životy stanou pozitivnějšími a vyrovnanějšími, můžeme reflektovat a pozorovat, že negativa zmizela nebo alespoň nezabírají tolik místa v našich životech. Práce Barbara Fredericksonová navrhuje, abychom rozšířili a vybudovali pozitivní stavy, jako je vděčnost, laskavost, soucit, radost a mír. Zkuste to na měsíc, uvidíte, jak se změní váš život a jak se změní chování vašich dětí. Pozitivní plodí pozitivní a radost generuje radost, takže se zastavte a oslavte pozitiva, bez ohledu na to, jak malá se mohou zdát.

Tak co, jste připraveni? Jste připraveni vyzkoušet něco, co prospěje celé vaší rodině? Začněte v malém. Udělejte si seznam věcí, které byste pro sebe chtěli udělat, a vyhraďte si na to čas. Vaše rodina není obyčejná, je výjimečná. A ty taky.