Membesarkan Keluarga Luar Biasa dengan Anak Berkebutuhan Khusus


Membesarkan Keluarga Luar Biasa dengan Anak Berkebutuhan Khusus

Sudah pasti: mengasuh anak adalah kerja keras. Tetapi ketika Anda membesarkan anak berkebutuhan khusus, tingkat perhatian dan stres tidak hanya lebih tinggi—tetapi juga menggeser fondasi keluarga dan menambah kerumitan yang tak terbayangkan bagi semua orang yang terlibat.


Cacat fisik, ketidakmampuan belajar, penyakit, Autisme, ADHD, Kecemasan, OCD, dan Trauma Perkembangan adalah pengubah permainan pengasuhan. Pada Memberi Makan Berjangka , kami bekerja di dunia keluarga yang luar biasa, jadi kami tahu betul bagaimana kekacauan bisa terjadi saat Anda merawat anak berkebutuhan khusus. Kedengarannya stres karena itu, dan kata-kata bahkan tidak mulai melakukannya dengan adil. Saya tahu karena saya pernah menjalaninya.

Ketika diagnosis autisme putri saya datang, saya baru menjadi orang tua tunggal. Reaksi emosional saya tidak cantik atau anggun. Tidak lama kemudian muncul kabar bahwa dia juga mengalami kecemasan yang ekstrem dan OCD yang melemahkan. Kesedihan yang datang dengan setiap kunjungan dokter sangat nyata. Selama proses penyesuaian yang lambat ke normal baru, saya menjadi seorang pejuang. Dan setelah enam tahun berjuang, saya membutuhkan cara baru untuk maju.

Tidak ada yang bisa mempersiapkan Anda untuk emosi yang datang dengan mengasuh anak berkebutuhan khusus, terutama sebagai orang tua tunggal. Itu penuh dengan pertanyaan, keraguan diri, dan akhirnya menerima situasi Anda—jalan yang tidak boleh dilihat sebagai garis lurus. Setiap tantangan baru untuk anak saya dapat memicu emosi lama yang mengirim saya kembali ke siklus kesedihan, yang penuh dengan pikiran negatif dan strategi koping yang kurang ideal.

Apa yang akhirnya saya pelajari adalah bahwa saya harus membuat rencana, karena pada akhirnya, saya memiliki anak yang sangat istimewa yang membutuhkan saya.


New Normal untuk Kebutuhan Khusus

Dalam pekerjaan saya dengan keluarga, saya melihat orang tua berkebutuhan khusus berjuang untuk menyesuaikan diri dengan peran baru dan tak terduga mereka sebagai manajer perawatan kesehatan untuk anak mereka. Mereka siap menjadi katalisator yang dibutuhkan untuk memberikan kualitas hidup yang positif secara keseluruhan bagi keluarga mereka, tetapi banyak yang tidak pernah diberi tahu caranya.

Sayangnya, keluarga menerima sedikit instruksi tentang cara terbaik untuk memenuhi kebutuhan anak-anak mereka tanpa memberi makan tingkat stres keluarga yang sudah beracun. Stres dalam rumah tangga berkebutuhan khusus adalah topik yang tidak bisa kita abaikan lagi.


Inilah yang saya tahu tidak ada di dunia kebutuhan khusus kita: perawatan diri orang tua. Dan bukan perawatan diri yang normal. Kita membutuhkan praktik welas asih yang mendalam, bahkan radikal. Kita semua sangat prihatin dengan kekurangan anak-anak kita sehingga tidak ada yang melihat krisis emosional yang terjadi dalam kehidupan orang tua dan keluarga secara keseluruhan.

Sebagai orang tua dari anak berkebutuhan khusus, kita perlu menambahkan diri kita kembali ke daftar pengasuhan keluarga. Kami sebenarnya perlu menjadi nomor satu dalam daftar, tetapi saya tahu itu tidak selalu mungkin bagi orang tua berkebutuhan khusus. Jadi, jika kebutuhan perawatan diri Anda tidak dapat duduk di kepala meja perawatan keluarga, Anda setidaknya membutuhkan tempat duduk.


Pikirkan kembali hari ketika diagnosis itu datang. Apakah Anda diberitahu untuk bersiap menghadapi kesedihan, mengenali tingkat stres pribadi Anda, dan memperkuat hubungan keluarga Anda sebagai bagian dari perawatan anak Anda? Atau apakah Anda segera mulai mengantar anak Anda ke spesialis satu demi satu dan mengantre untuk mendapatkan obat-obatan?

Ini adalah dua pendekatan yang sangat berbeda di banyak tingkatan. Salah satunya tidak memiliki perawatan diri orang tua sementara yang lain menempatkan belas kasih orang tua sebagai bagian penting dari perawatan yang berfokus pada keluarga. Kedengarannya radikal, padahal seharusnya tidak. Pada Memberi Makan Berjangka kami ingin perawatan diri orang tua menjadi bagian dari normal baru yang datang dengan diagnosis kebutuhan khusus, dan inilah alasannya.

Stres Pengasuh Berdampak pada Anak

Dr. Stuart Shanker, psikolog anak dan Pendiri The MEHRIT Centre, menjelaskan bahwa kita mengasuh anak di zaman tingkat stres beracun. Kami stres dan anak-anak kami stres. Tubuh dan otak kita bekerja keras sepanjang hari, setiap hari, dan semuanya mengalir ke dalam kehidupan anak-anak kita.

Dalam bukunya Self-Reg: Cara Membantu Anak Anda (dan Anda) Memutus Siklus Stres dan Berhasil Terlibat dengan Kehidupan , Dr. Shanker menjelaskan kumpulan penelitian tentang pengaturan bersama emosional yang menunjukkan korteks prefrontal otak anak belum sepenuhnya berkembang, sehingga ia mengatur bersama dengan korteks prefrontal orang dewasa yang signifikan. Ketika orang dewasa berada dalam siklus stres, hubungan 'antar-otak' dengan anak juga penuh dengan stres itu. Dr Shanker menggambarkan sinkronisasi otak ini seperti 'bluetooth' atau koneksi nirkabel antara anak-anak dan orang dewasa. Ketika koneksi antar-otak tenang dan teratur, perilaku stres berkurang.


Ada juga penelitian polivagal dari Dr Stephen Porges dan ahli saraf lain yang menemukan saat stres tinggi, kita semua lebih sering berkelahi, lari, dan membeku. Keadaan ini memiliki dampak kesehatan jangka panjang yang substansial pada anak-anak, baik tipikal maupun berkebutuhan khusus.

Inilah bagian yang hilang yang akan membalikkan dunia Anda, tetapi dengan cara yang baik. Anak-anak kita adalah cermin kita. Mereka menunjukkan kepada kita tingkat stres kita. Setiap hari dewasa yang penuh tekanan merembes ke dalam sistem saraf anak-anak kita, dan mereka memantulkannya kembali kepada kita. Setiap kali kita melihat peningkatan kecemasan dan perilaku stres pada anak-anak kita, kita perlu memperhatikan kehidupan kita sehari-hari dan tingkat stres kita sendiri. Sulit untuk melihat diri kita berkontribusi pada perilaku menantang anak-anak kita, tetapi hal baiknya adalah tidak ada kata terlambat untuk membuat perubahan dan mengadopsi pendekatan yang lebih lembut dan lebih berbelas kasih.

Janji Kasih Sayang 10%

Orang tua dari anak-anak berkebutuhan khusus membutuhkan lebih dari sekadar praktik perawatan diri. Mereka membutuhkan belas kasih diri yang supercharged, luar biasa, dan radikal. Saya memberi tahu orang tua untuk membayangkan mereka memenangkan 'lotre perawatan diri' dan mereka harus menggunakan uang itu untuk merawat diri mereka sendiri dengan lebih baik atau mereka akan kehilangan hadiahnya. Segala sesuatu tentang hidup kita dipenuhi dengan kekecualian, dan bagian dari hidup kita ini juga harus demikian.

Saya meminta keluarga untuk memikirkan bagaimana hidup mereka akan berubah jika mereka mengambil 10% dari cinta dan energi yang mereka sumbangkan setiap hari untuk anak mereka dan mengembalikannya kepada diri mereka sendiri. Banyak yang bilang tidak bisa, itu egois, tidak ada waktu. Wajar jika orang tua berkebutuhan khusus sangat fokus pada anak-anaknya. Mereka harus. Tetapi mereka juga perlu merawat diri mereka sendiri untuk menghindari arus kecemasan yang menurun ke anak-anak mereka yang sudah berkompromi. Ketika saya mengingatkan mereka tentang bagaimana stres yang saling berhubungan dalam keluarga, mereka mulai berpikir lebih banyak tentang kelas yoga atau berenang.

Berikut adalah beberapa hal yang dapat dicoba oleh orang tua berkebutuhan khusus saat mereka memasuki dunia perawatan diri dan kasih sayang yang luar biasa.

Jadilah Prajurit Damai

Pengasuhan kebutuhan khusus mengharuskan kita untuk berjuang, jadi kita melakukannya dari posisi seorang pejuang. Tetapi bagaimana jika kita melihat pola asuh seperti ini dari arah yang berbeda? Satu di mana alih-alih membakar pasokan energi kita seperti pejuang yang agresif, kita berhenti setiap hari dan mengisi tangki kita dengan kasih sayang yang luar biasa terhadap diri kita sendiri. Katakan pada diri Anda setiap hari bahwa Anda melakukan pekerjaan raksasa dan Anda melakukannya dengan baik. Ini saya tahu benar karena saya telah menjalaninya. Anda hanya bisa menjadi pejuang begitu lama, lalu Anda jatuh, dan tidak ada yang menang.

'Self-Care Light' Tidak Memotongnya

Saya suka spa. Saya suka musiknya, warna-warna redup di dinding, air di mana-mana, dan layanannya luar biasa. Ini adalah pengalaman yang menyenangkan, tetapi menurut saya, ini adalah 'ringan perawatan diri'. Seperti semua pengalaman yang kuat, kita harus masuk lebih dalam untuk melihat perubahan dalam pemikiran, perasaan, dan perilaku kita. Sayangnya, butuh waktu bertahun-tahun bagi saya untuk mengetahui fakta dasar ini—meninggalkan spa dan kembali ke sarang lebah di rumah yang penuh tekanan atau pekerjaan yang sibuk bukanlah hal yang saya sebut bijaksana. Hari-hari ini saya akan menyimpan seratus dolar uang spa saya dan sebagai gantinya memilih untuk bermeditasi. NS Aplikasi ruang kepala adalah pilihan yang bagus.

Pelajari Lebih Lanjut Tentang Welas Asih

Baru-baru ini, saya telah melakukan praktik welas asih yang lebih signifikan dan lebih mendalam. Belas kasih diri lebih dalam daripada berpikir itu bagus untuk membeli sendiri barang mahal itu karena Anda pantas mendapatkannya. Ini adalah latihan harian yang lebih dalam di mana Anda belajar betapa pentingnya menumbuhkan suara yang baik di kepala Anda. Suara ini akan membantu Anda melewati hari-hari kelam, janji medis, pertemuan IEP, dan apa pun yang akan diberikan kehidupan luar biasa Anda kepada Anda. Belas kasih diri hidup dalam titik lemah dalam diri Anda. Ini memberi Anda perhatian baik yang sangat dibutuhkan, dan itu adalah keseimbangan untuk semua perhatian yang harus Anda berikan kepada orang lain.

Ketahuilah Bahwa Welas Asih Memiliki Dua Bagian Yang Diperlukan

Saya mengingatkan orang tua tentang konsep yang saya pelajari melalui guru dan penulis meditasi Buddhis Sharon Salzberg . Belas kasih memiliki dua bagian yang sama pentingnya: bagian yang Anda berikan kepada orang lain dan bagian yang harus Anda berikan kembali kepada diri Anda sendiri. Orang tua tidak memiliki masalah dengan bagian pertama. Ini adalah bagian kedua yang tidak bisa mereka pahami. Mereka tidak pernah diajari bagaimana merawat diri mereka sendiri atau bahkan berpikir itu perlu. Tapi memang begitu, dan ini adalah dasar untuk membantu anak-anak kita yang berkebutuhan khusus agar merasa lebih baik juga.

Secara Sadar Mengundang Hal-Hal Positif Ke Dalam Hidup Anda

Seorang guru yoga yang bijak pernah mengajari saya kekuatan mengundang hal-hal positif dan kegembiraan ke dalam hidup kita, dan alasan untuk melakukannya lebih mendalam daripada yang Anda pikirkan. Latihan ini mengajarkan kita bahwa ketika hidup kita menjadi lebih positif dan seimbang, kita dapat merenungkan dan mengamati bahwa hal-hal negatif telah hilang atau setidaknya tidak mengambil banyak ruang dalam hidup kita. Pekerjaan dari Barbara Frederickson menyarankan agar kita memperluas dan membangun keadaan positif seperti rasa syukur, kebaikan, kasih sayang, kegembiraan, dan kedamaian. Cobalah selama sebulan, lihat bagaimana hidup Anda berubah, dan bagaimana perilaku anak-anak Anda juga akan berubah. Positif menghasilkan positif, dan kegembiraan menghasilkan kegembiraan, jadi berhentilah sejenak untuk merayakan hal positif, tidak peduli seberapa kecil hal itu muncul.

Jadi, apakah Anda siap? Siap untuk mencoba sesuatu yang akan bermanfaat bagi seluruh keluarga Anda? Mulai dari yang kecil. Buat daftar hal-hal yang ingin Anda lakukan untuk diri sendiri, dan luangkan waktu untuk melakukannya. Keluarga Anda tidak biasa, itu luar biasa. Dan begitu juga Anda.