Ανατροφή εξαιρετικών οικογενειών με παιδιά με ειδικές ανάγκες

Είναι δεδομένο: η ανατροφή των παιδιών είναι σκληρή δουλειά. Αλλά όταν μεγαλώνετε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, το επίπεδο φροντίδας και άγχους δεν είναι απλώς υψηλότερο - αλλάζει τα θεμέλια της οικογένειας και προσθέτει αφάνταστη πολυπλοκότητα για όλους τους εμπλεκόμενους.

Οι σωματικές αναπηρίες, οι μαθησιακές δυσκολίες, οι ασθένειες, ο αυτισμός, η ADHD, το Άγχος, η ΙΨΔ και το Αναπτυξιακό Τραύμα αλλάζουν το παιχνίδι των γονέων. Στο Feeding Futures , εργαζόμαστε στον κόσμο των εξαιρετικών οικογενειών, επομένως γνωρίζουμε πολύ καλά πόσο χαοτικά μπορεί να γίνουν τα πράγματα όταν φροντίζετε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Ακούγεται αγχωτικό γιατί είναι, και οι λέξεις δεν αρχίζουν καν να το κάνουν δίκαιο. Το ξέρω γιατί το έχω ζήσει.

Όταν ήρθε η διάγνωση του Αυτισμού της κόρης μου, ήμουν νέος που ήμουν μόνος γονέας. Η συναισθηματική μου αντίδραση δεν ήταν ούτε όμορφη ούτε χαριτωμένη. Λίγο αργότερα ήρθε η είδηση ​​ότι είχε επίσης έντονο άγχος και εξουθενωτική ΙΨΔ. Η θλίψη που ερχόταν με κάθε επίσκεψη στο γιατρό ήταν πολύ αληθινή. Κατά τη διάρκεια της αργής διαδικασίας προσαρμογής σε μια νέα κανονικότητα, έγινα πολεμιστής. Και μετά από έξι χρόνια μάχης, χρειαζόμουν έναν νέο δρόμο προς τα εμπρός.

Κανείς δεν μπορεί να σας προετοιμάσει για τα συναισθήματα που έρχονται με την ανατροφή παιδιών με ειδικές ανάγκες, ειδικά ως μονογονέας. Είναι γεμάτο ερωτήματα, αμφιβολίες για τον εαυτό σας και τελική αποδοχή της κατάστασής σας—ένα μονοπάτι που δεν πρέπει ποτέ να θεωρηθεί ως ευθεία γραμμή. Κάθε νέα πρόκληση για το παιδί μου μπορεί να πυροδοτήσει παλιά συναισθήματα που με στέλνουν πίσω στον κύκλο της θλίψης, ο οποίος είναι γεμάτος αρνητικές σκέψεις και λιγότερο από ιδανικές στρατηγικές αντιμετώπισης.

Αυτό που τελικά έμαθα είναι ότι έπρεπε να κάνω ένα σχέδιο, γιατί στο τέλος της ημέρας, είχα ένα πολύ ιδιαίτερο παιδί που με χρειαζόταν.

Ένα νέο Κανονικό για Ειδικές Ανάγκες

Στη δουλειά μου με τις οικογένειες, βλέπω γονείς με ειδικές ανάγκες να προσπαθούν να προσαρμοστούν στον νέο και απροσδόκητο ρόλο τους ως διευθυντής υγειονομικής περίθαλψης για το παιδί τους. Είναι διατεθειμένοι να είναι ο καταλύτης που απαιτείται για να παρέχουν μια συνολική θετική ποιότητα ζωής για την οικογένειά τους, αλλά πολλοί δεν γνωρίζουν ποτέ πώς.

Δυστυχώς, οι οικογένειες λαμβάνουν ελάχιστες οδηγίες για το πώς να καλύψουν καλύτερα τις ανάγκες των παιδιών τους χωρίς να τρέφουν τα ήδη τοξικά επίπεδα του ακραίου οικογενειακού στρες. Το άγχος στα νοικοκυριά με ειδικές ανάγκες είναι ένα θέμα που δεν μπορούμε πλέον να αγνοήσουμε.

Αυτό είναι που ξέρω ότι μου λείπει στον κόσμο των ειδικών αναγκών μας: γονική αυτοφροντίδα. Και όχι φυσιολογική αυτοφροντίδα. Χρειαζόμαστε βαθιές, ακόμη και ριζοσπαστικές, πρακτικές αυτοσυμπόνιας. Όλοι μας ανησυχούν τόσο πολύ για τα ελλείμματα των παιδιών μας που κανείς δεν κοιτάζει τη συναισθηματική κρίση που συμβαίνει στις ζωές των γονιών και της οικογένειας συνολικά.

Ως γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες, πρέπει να προστεθούμε ξανά στη λίστα οικογενειακής φροντίδας. Πρέπει να είμαστε νούμερο ένα στη λίστα, αλλά ξέρω ότι αυτό δεν είναι πάντα δυνατό για γονείς με ειδικές ανάγκες. Έτσι, εάν οι ανάγκες σας για αυτοεξυπηρέτηση δεν μπορούν να καθίσουν στην κορυφή του τραπεζιού οικογενειακής φροντίδας, χρειάζεστε τουλάχιστον ένα κάθισμα.

Σκεφτείτε την ημέρα που ήρθε η διάγνωση. Σας είπαν να προετοιμαστείτε για τη θλίψη, να αναγνωρίσετε τα προσωπικά σας επίπεδα άγχους και να ενισχύσετε τις οικογενειακές σας σχέσεις ως μέρος της φροντίδας του παιδιού σας; Ή μήπως ξεκινήσατε αμέσως να οδηγείτε το παιδί σας στον έναν ειδικό μετά τον άλλο και κάνατε ουρές για φαρμακευτικά προϊόντα;

Πρόκειται για δύο πολύ διαφορετικές προσεγγίσεις σε πολλά επίπεδα. Ο ένας στερείται γονικής αυτο-φροντίδας, ενώ ο άλλος βάζει τη γονική αυτοσυμπόνια ως απαραίτητο μέρος της οικογενειακής φροντίδας. Ακούγεται ριζοσπαστικό, παρόλο που δεν θα έπρεπε να είναι. Στο Feeding Futures Θέλουμε η γονική αυτοφροντίδα να είναι μέρος της νέας φυσιολογικής κατάστασης που συνοδεύει τη διάγνωση των ειδικών αναγκών και να γιατί.

Το άγχος του φροντιστή επηρεάζει τα παιδιά

Ο Δρ. Stuart Shanker, παιδοψυχολόγος και ιδρυτής του The MEHRIT Centre, εξηγεί ότι είμαστε γονείς σε μια εποχή τοξικών επιπέδων στρες. Είμαστε αγχωμένοι και τα παιδιά μας έχουν άγχος. Το σώμα και ο εγκέφαλός μας είναι σε υπερένταση όλη μέρα, κάθε μέρα, και όλα ρέουν στις ζωές των παιδιών μας.

Στο βιβλίο του Self-Reg: Πώς να βοηθήσετε το παιδί σας (και εσάς) να σπάσει τον κύκλο του άγχους και να ασχοληθεί με επιτυχία με τη ζωή , ο Δρ. Shanker περιγράφει ένα σύνολο ερευνών για τη συναισθηματική συρρύθμιση που δείχνει ότι ο προμετωπιαίος φλοιός του εγκεφάλου ενός παιδιού δεν έχει αναπτυχθεί πλήρως, επομένως συνρυθμίζεται με τον προμετωπιαίο φλοιό σημαντικών ενηλίκων. Όταν ένας ενήλικας βρίσκεται σε έναν κύκλο άγχους, η «ενδοεγκεφαλική» σύνδεση με το παιδί είναι επίσης γεμάτη από αυτό το άγχος. Ο Δρ Σάνκερ περιγράφει αυτόν τον συγχρονισμό του εγκεφάλου σαν μια «bluetooth» ή ασύρματη σύνδεση μεταξύ παιδιών και ενηλίκων. Όταν η ενδοεγκεφαλική σύνδεση είναι ήρεμη και ρυθμισμένη, οι συμπεριφορές στρες μειώνονται.

Υπάρχει επίσης έρευνα πολυβαγονικής από Δρ Στίβεν Πόρτζες και άλλοι νευροεπιστήμονες που διαπιστώνεται όταν το άγχος είναι υψηλό, όλοι μας δίνουμε μάχη, φεύγουμε και παγώνουμε πιο συχνά. Αυτή η κατάσταση έχει σημαντικές μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στην υγεία των παιδιών, τόσο τυπικά όσο και με ειδικές ανάγκες.

Εδώ έρχεται το κομμάτι που λείπει που θα ανατρέψει τον κόσμο σας, αλλά με την καλή έννοια. Τα παιδιά μας είναι οι καθρέφτες μας. Μας δείχνουν τα επίπεδα άγχους μας. Κάθε αγχωτική μέρα των ενηλίκων εισχωρεί στο νευρικό σύστημα των παιδιών μας και το αντανακλούν πίσω σε εμάς. Κάθε φορά που βλέπουμε μια αύξηση στις συμπεριφορές άγχους και στρες στα παιδιά μας, πρέπει να κοιτάμε καλά την καθημερινότητά μας και τα δικά μας επίπεδα άγχους. Είναι δύσκολο να δούμε ότι συμβάλλουμε στις προκλητικές συμπεριφορές των παιδιών μας, αλλά το καλό είναι ότι ποτέ δεν είναι αργά να κάνουμε αλλαγές και να υιοθετήσουμε μια πιο ήπια, πιο συμπονετική προσέγγιση.

Η υπόσχεση 10% αυτοσυμπόνιας

Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες απαιτούν κάτι περισσότερο από μια απλή πρακτική αυτοεξυπηρέτησης. Χρειάζονται υπερτροφοδοτούμενη, εξαιρετική και ριζική αυτοσυμπόνια. Λέω στους γονείς να φανταστούν ότι κέρδισαν το «λαχείο αυτοφροντίδας» και πρέπει να χρησιμοποιήσουν τα χρήματα για να φροντίσουν καλύτερα τον εαυτό τους διαφορετικά θα χάσουν το έπαθλο. Τα πάντα στη ζωή μας είναι γεμάτα με εξαιρέσεις, και αυτό το κομμάτι της ζωής μας πρέπει επίσης να είναι.

Ζητώ από τις οικογένειες να σκεφτούν πώς θα άλλαζε η ζωή τους αν έπαιρναν το 10% της αγάπης και της ενέργειας που πρόσφεραν κάθε μέρα στο παιδί τους και το έδιναν πίσω στον εαυτό τους. Πολλοί λένε ότι δεν μπορούν, ότι θα ήταν εγωιστικό, ότι δεν υπάρχει χρόνος. Είναι φυσικό οι γονείς με ειδικές ανάγκες να είναι εξαιρετικά επικεντρωμένοι στα παιδιά τους. Πρέπει να είναι. Αλλά πρέπει επίσης να φροντίσουν τον εαυτό τους για να αποφύγουν την κατηφορική ροή του άγχους στα ήδη συμβιβασμένα παιδιά τους. Όταν τους υπενθυμίζω πόσο αλληλένδετο είναι το άγχος μέσα στις οικογένειες, αρχίζουν να σκέφτονται λίγο περισσότερο για ένα μάθημα γιόγκα ή για το κολύμπι.

Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορούν να δοκιμάσουν οι γονείς με ειδικές ανάγκες καθώς μπαίνουν στον κόσμο της εξαιρετικής αυτοφροντίδας και συμπόνιας.

Γίνετε ένας ειρηνικός πολεμιστής

Η ανατροφή ειδικών αναγκών απαιτεί από εμάς να παλεύουμε, οπότε το πηγαίνουμε από τη θέση του πολεμιστή. Τι γίνεται όμως αν έρθουμε σε αυτό το είδος γονικής μέριμνας από διαφορετική κατεύθυνση; Ένα μέρος όπου αντί να καίγουμε την ενεργειακή μας παροχή σαν επιθετικός πολεμιστής, σταματάμε κάθε μέρα και γεμίζουμε τις δεξαμενές μας με εξαιρετική συμπόνια για τον εαυτό μας. Πείτε στον εαυτό σας κάθε μέρα ότι κάνετε τη δουλειά ενός γίγαντα και ότι την κάνετε καλά. Αυτό ξέρω ότι είναι αλήθεια γιατί το έχω ζήσει. Μπορείς να είσαι πολεμιστής για τόσο καιρό, μετά συντρίβεσαι και κανείς δεν κερδίζει.

Το 'Self-Care Light' Απλά δεν το κόβει

Λατρεύω τα σπα. Λατρεύω τη μουσική, τα σιωπηλά χρώματα στους τοίχους, το νερό παντού και οι υπηρεσίες είναι υπέροχες. Είναι μια απολαυστική εμπειρία, αλλά κατά τη γνώμη μου, είναι «φως αυτοφροντίδας». Όπως όλες οι ισχυρές εμπειρίες, πρέπει να πάμε βαθύτερα για να δούμε αλλαγές στη σκέψη, τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά μας. Δυστυχώς, χρειάστηκαν χρόνια για να καταλάβω αυτό το βασικό γεγονός - το να φύγω από το σπα και να επιστρέψω στην κυψέλη ενός αγχωτικού σπιτιού ή μιας πολυάσχολης δουλειάς δεν είναι αυτό που αποκαλώ σοφό. Αυτές τις μέρες θα κρατήσω τα εκατό δολάρια από τα χρήματα για το σπα και αντ' αυτού θα επιλέξω τον διαλογισμό. ο Εφαρμογή Headspace είναι μια εξαιρετική επιλογή.

Μάθετε περισσότερα για την αυτοσυμπόνια

Πρόσφατα, ανέλαβα μια πιο σημαντική και πιο εις βάθος πρακτική αυτοσυμπόνιας. Η αυτοσυμπόνια πηγαίνει πιο βαθιά από το να πιστεύεις ότι είναι ωραίο να αγοράζεις στον εαυτό σου αυτό το ακριβό πράγμα επειδή το αξίζεις. Είναι μια βαθύτερη καθημερινή πρακτική όπου μαθαίνεις πόσο απαραίτητο είναι να καλλιεργείς μια ευγενική φωνή στο κεφάλι σου. Αυτή η φωνή θα σας περάσει από τις σκοτεινές μέρες, τα ιατρικά ραντεβού, τις συναντήσεις του IEP και οτιδήποτε θα σας ρίξει η εξαιρετική ζωή σας. Η αυτοσυμπόνια ζει μέσα σε ένα μαλακό σημείο μέσα σου. Σας παρέχει την τόσο αναγκαία ευγενική προσοχή, και είναι η ισορροπία σε όλη την προσοχή που πρέπει να δώσετε στους άλλους.

Να ξέρετε ότι η συμπόνια έχει δύο απαραίτητα μέρη

Υπενθυμίζω στους γονείς μια ιδέα που έμαθα μέσω του Βουδιστή δασκάλου διαλογισμού και συγγραφέα Σάρον Σάλτσμπεργκ . Η συμπόνια έχει δύο εξίσου σημαντικά μέρη: το μέρος που δίνεις στους άλλους και το μέρος που πρέπει να δώσεις πίσω στον εαυτό σου. Οι γονείς δεν έχουν κανένα θέμα με το πρώτο μέρος. Είναι το δεύτερο μέρος που δεν μπορούν να πάρουν το κεφάλι τους γύρω. Ποτέ δεν έχουν διδαχτεί πώς να φροντίζουν τον εαυτό τους ούτε καν να πιστεύουν ότι είναι απαραίτητο. Αλλά είναι, και αυτό είναι το θεμέλιο για να βοηθήσουμε τα παιδιά μας με ειδικές ανάγκες να αισθανθούν επίσης καλύτερα.

Προσκαλέστε συνειδητά θετικά στη ζωή σας

Ένας σοφός δάσκαλος γιόγκα μου δίδαξε κάποτε τη δύναμη να προσκαλώ θετικά και χαρές στη ζωή μας και ο λόγος για να το κάνουμε είναι πιο βαθύς από όσο νομίζετε. Αυτή η πρακτική μας διδάσκει ότι όταν η ζωή μας γίνεται πιο θετική και ισορροπημένη, μπορούμε να σκεφτούμε και να παρατηρήσουμε ότι τα αρνητικά έχουν απομακρυνθεί ή τουλάχιστον δεν καταλαμβάνουν τόσο πολύ χώρο στη ζωή μας. Η δουλειά του Μπάρμπαρα Φρέντερικσον προτείνει να διευρύνουμε και να οικοδομήσουμε θετικές καταστάσεις όπως η ευγνωμοσύνη, η καλοσύνη, η συμπόνια, η χαρά και η ειρήνη. Δοκιμάστε το για ένα μήνα, δείτε πώς αλλάζει η ζωή σας και πώς θα αλλάξει και η συμπεριφορά των παιδιών σας. Το θετικό γεννά θετικό και η χαρά γεννά χαρά, γι' αυτό κάντε μια παύση για να γιορτάσετε τα θετικά, όσο μικρά κι αν φαίνονται.

Λοιπόν, είσαι έτοιμος; Είστε έτοιμοι να δοκιμάσετε κάτι που θα ωφελήσει όλη την οικογένειά σας; Ξεκινήστε από μικρό. Κάντε μια λίστα με πράγματα που θα θέλατε να κάνετε για τον εαυτό σας και αφιερώστε χρόνο για να το κάνετε. Η οικογένειά σας δεν είναι συνηθισμένη, είναι εξαιρετική. Και εσύ το ίδιο.